В Татарстане собирают средства для лечения двухлетнего казанца от «смертельного мрамора»

(Казань, 13 апреля, «Татар-информ»). В Татарстане проводится экстренный сбор денежных средств на лечение двухлетнего Даниила Потапова из Казани, которому поставлен диагноз «смертельный мрамор».

«Вся жизнь Данечки – это сплошные испытания и борьба за каждый прожитый день. С 1,5 месяцев наблюдались у гематолога с анемией, лежали на лечении. У окулиста тоже наблюдаемся с рождения. Сейчас у него зрение очень сильно ухудшается. С 3 месяцев начал набухать родничок, наблюдались и лечились у невролога. Выполняли все рекомендации, но состояние ребенка только ухудшалось. Когда Даниилу исполнилось 7 месяцев, ему сделали шунтирование головного мозга. Через полгода малыш перенес еще одну операцию – иссечение водянки яичка справа.

В тот момент нам казалось, что это самое тяжелое испытание от Всевышнего... Пока в марте 2016 года нам не поставили этот страшный диагноз – смертельный мрамор», – говорится в сообщении мамы мальчика, опубликованном в соцсети.

Остеопетроз, или мраморная болезнь – это тяжелое врожденное заболевание скелета, проявляющееся диффузным уплотнением костей и их ломкостью, недостаточностью костномозгового кроветворения.

Как рассказала корреспонденту ИА «Татар-информ» мама Даниила, Лилия, ребенку необходима срочная трансплантация костного мозга – это единственный шанс на спасение «мраморных деток».

«Болезнь быстро прогрессирует. Зрение падает, но, слава Богу, Даниил пока видит. Такие детки быстро слепнут. И глухота возникает в таких случаях. У нас это врожденное генетическое заболевание. Мы много времени потеряли из-за того, что врачи не обращали внимание на болезнь, хотя после томографии ставился диагноз», – сообщила Лилия.

На сегодняшний день собрано 3 млн. 10 тыс. 958,42 рубля, до 29 апреля необходимо собрать еще 16 млн. 531 тыс. 446,78 рубля. Лечение мальчика планируется провести в клинике Израиля.

«В России не дают стопроцентой гарантии на выздоровление. Мой муж звонил в Русфонд, где нам сразу же посоветовали обратиться в Израиль, поскольку там успешный опыт лечения таких заболеваний. И дешевле по сравнению с Германией и США. Мы пишем во многие фонды, но пока не откликаются. Опять же многие рекомендуют лечиться в России, а для зарубежного лечения мало кто помогает. В Минздраве Татарстана нам также предложили лечение в своей высокотехнологичной клинике. Но времени у нас очень мало», – посетовала мама мальчика.

Реквизиты для помощи указаны в группе социальной сети «ВКонтакте» под названием «!SOS!Даня!!!СМЕРТЕЛЬНЫЙ МРАМОР!Сбор на ТКМ!» (https://vk.com/spasi_zhizn_danilke).

***Нг