В Татарстане родители детей, страдающих редким заболеванием, добиваются лекарств

(Казань, 24 мая, «Татар-информ», Эмма Ситдикова). Казанская семья борется за жизнь своего ребенка, страдающего редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом. Препарат «Альдуразим», необходимый для лечения, очень дорогой и купить в аптеке его невозможно, да и средств таких у казанцев просто нет. Одна упаковка данного лекарства стоит около 57 тыс. рублей.

Супруги неоднократно обращались за помощью в Минздрав Татарстана с просьбой помочь в выделении средств на лечение ребенка (девочке 2 года 8 месяцев). Но, по словам мамы Венеры Валиевой, постоянно шли отписки, что «данный вопрос сейчас решается, вы дополнительно будете проинформированы».

В отчаянии женщина обратилась за помощью в ИА «Татар-информ», в надежде, что через СМИ ее мольба о спасении дочери будет услышана.

Для разъяснения ситуации корреспондент агентства обратился в Минздрав. Начальник управления по фармации министерства Марина Елисеева сообщила, что подготовлено распоряжение Кабинета Министров РТ об индивидуальном лекарственном обеспечении данного ребенка препаратом «Альдуразим» до конца этого года. «В дальнейшем будет приниматься индивидуальное решение по обеспечению этого ребенка указанным лекарством», - сказала она.

Вся сложность в том, что данный лекарственный препарат не входит в стандарты лечения, в перечень региональных и федеральных льготных препаратов, а также в перечень Жизненно-необходимых важнейших лекарственных средств. «Препарат очень дорогой, одна упаковка стоит 57 тыс. рублей. До конца года на лечение двух детей (еще один ребенок, болеющий этим заболеванием, живет в Набережных Челнах – прим.Т-И) нужно будет 14 млн. рублей», - сказала Марина Елисеева.

Но второй малыш, как и эта девочка, по словам начальника управления по фармации министерства, также будет обеспечен этим препаратом до конца года.

По данным «Википедии», мукополисахаридозы - группа метаболических заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена кислых гликозаминогликанов, вызванных недостаточностью лизосомных ферментов обмена гликозаминогликанов. Заболевания связаны с наследственными аномалиями обмена, проявляются в виде «болезни накопления» и приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей.

По словам Венеры Валиевой, без указанного лекарственного препарата дети могут прожить 10-12 лет. «Они постепенно теряют зрение, слух, способность двигаться и говорить. А потом умирают», - рассказала она.