В Казани дан старт сбору средств на проведение Школы для родителей детей с синдромом Ретта

(Казань, 11 июля, «Татар-информ», Ольга Голыжбина). В Казани стартовал сбор средств на проведение Школы для родителей детей с синдромом Ретта. Чтобы организовать серию обучающих семинаров и консультаций, Ассоциации содействия больным синдромом Ретта требуется собрать 3 млн 750 тыс. рублей.

«Заболевание проявляется в нарушениях работы центральной нервной системы. До полутора лет дети, больные синдромом, развиваются нормально, однако со временем у них наблюдается регресс психических процессов, утрачиваются приобретенные навыки движений рук, ходьбы и речи», – пояснила на пресс-конференции в ИА «Татар-информ» доктор медицинских наук, профессор, руководитель кабинета мониторинга редких болезней в Республике Татарстан в ДРКБ Светлана Волгина.

Синдром Ретта представляет собой редкое генетическое заболевание, встречающееся преимущественно у девочек. Согласно уточненным недавно данным, один случай заболевания синдромом Ретта приходится на каждые 15-20 тыс. девочек. Заболевание проявляется в раннем возрасте, однако до рождения ребенка выявить его невозможно. В России, по данным Министерства здравоохранения страны, живут около 360 детей с синдромом Ретта. Однако ассоциация заявляет, что таких детей гораздо больше. При этом существует проблема отсутствия соответствующих знаний о заболевании как у врачей, так и у других специалистов. Родители часто остаются одни с проблемами ребенка.

Основная идея проекта – вооружить родителей необходимыми знаниями. На съезде организация планирует провести лекции и консультации для родителей, а самое главное – организовать медицинское обследование детей. Родителям разъяснят интересующие их вопросы о поиске лекарств против синдрома Ретта, лечении и реабилитации ребенка, организации жизненного пространства, развитии, обучении и сохранении основных жизненных навыков.

Согласно планам ассоциации, на школу приедут около 30 семей из разных регионов России.