В ходе акции «Синие браслеты» казанцы получили информацию о муковисцидозе

(Казань, 12 января, «Татар-информ»). В Казани в преддверии новогодних праздников прошла масштабная акция «Синие браслеты», призванная привлечь внимание общественности к проблеме своевременной диагностики и лечения муковисцидоза у детей. Инициаторами проекта стали межрегиональная общественная организация «Помощь больным с муковисцидозом» и благотворительный фонд «Во имя жизни» при спонсорской поддержке компании Рош.

Главная цель проекта – привлечь внимание родителей к проблеме муковисцидоза. В одном из казанских магазинов детских игрушек посетителям раздавали яркие синие браслеты с надписью «Что такое муковисцидоз?» и адресом сайта общественной организации, а также брошюра о заболевании. По словам главного научного сотрудника Научно-клинического отделения муковисцидоза Медико-генетического Научного центра РАМН, профессора Наталии Каширской, «сегодня для лечения этого заболевания существуют современные эффективные лекарственные средства Основная проблема – недостаточная информированность общества об этой болезни и необходимости особого внимания к здоровью детей младшего возраста, подверженных частым простудам, отстающих в физическом развитии от сверстников».

Наталия Каширская считает, что ситуацию улучшило введение в 2007 году в России неонатального скрининга на муковисцидоз. По ее мнению, ранняя диагностика заболевания – это спасение жизни. Но все же говорить о кардинальном изменении ситуации пока рано. Если в Европе пациенты с этим недугом уже перешагнули 40-летний рубеж и многие даже доживают до пенсионного возраста, то в России эта отметка обычно не превышает 30 лет. В то же время, все предпосылки для улучшения качества и продолжительности жизни таких пациентов сегодня существуют.

Напомним, что согласно статистике носителем гена муковисцидоза – тяжелого генетического заболевания – является каждый тридцатый житель Европы. Сегодня в России зарегистрировано около полутора тысяч пациентов с подтвержденным диагнозом «муковисцидоз», среди них 1321 ребенок.
***Мк