«Травм не боюсь»: потерявший ногу из-за саркомы школьник намерен вернуться в карате

«Три дня ходил на травмированной ноге. Сделали снимок, выяснилось, что это перелом»

Роза Горбунова из Альметьевска – обаятельная, приветливая женщина, от которой веет домашним уютом и теплом. Она не похожа на убитую горем родительницу, у единственного сына которой врачи два года назад обнаружили смертельно опасное заболевание.

С ее слов, Раиль родился здоровым ребенком и редко болел. Мальчик рос, занимался борьбой, завоевал серебряную медаль на республиканских соревнованиях в Набережных Челнах. Жизнь на «до» и «после» разделила прогулка в зимнем парке, когда ребенку было десять лет.

«Он прокатился по наледи, упал, сломал ногу. Было больно, но доковылял до дома. Сын еще три дня так ходил. В выходные сделали снимок, выяснилось, что это перелом», – вспоминает Роза.

Происшествие случилось в последние дни новогодних каникул. Через неделю после этого у ребенка поднялась температура под 40 градусов. Школьника положили в больницу, высокая температура держалась почти два месяца.

«Один врач нас даже хотел выписать, но другой уже тогда сказал, что все это похоже на саркому», – продолжает рассказ Роза.

Жалобы на боль в ноге и легкое прихрамывание у сына появились еще осенью. Мама неоднократно обращалась к врачам, но ей говорили, что у мальчика обычный ушиб.

«Опухоль в колене никто не видел», – отмечает собеседница.

Раиль начал жаловаться на боли в ноге незадолго до соревнований.

«У нас это заболевание не наследственное, а скорее всего, приобретенное вследствие травмы. Он занимался карате 4,5 года», – поясняет мама мальчика.

«Опухоль за пять суток выросла до состояния арбуза»

Точную причину заболевания выяснить не удалось. Ребенка перевезли из Альметьевска в ДРКБ, где поставили аппарат Илизарова.

«Сначала врачи думали, что это кистозное образование, но оно оказалось злокачественным. Опухоль за пять суток выросла до состояния арбуза», – говорит Роза.

Аппарат Илизарова пришлось извлечь. Мальчику назначили химиотерапию, лечение длилось почти год.

«Первую операцию сделали в Москве, в клинике Димы Рогачева. Удалили часть верхней берцовой кости, поставили спейсер», – вспоминает женщина.

У Раиля оказалась четвертая стадия рака (остеогенная саркома) с метастазами в легких. Сначала врачам удалось сохранить ногу ребенка, легкие почистили от метастаз. 

«Был установлен эндопротез, который не приживался. Рецидив случился в мае 2022 года – на сохраненной конечности образовалась опухоль. Вновь взяли биопсию, анализ определил злокачественное образование. Ногу пришлось ампутировать», – вспоминает Роза.

Вторую операцию сделали в Москве 10 июня 2022 года, от ноги осталась треть бедра. После этого ребенок прошел шесть блоков химии.

«Раилю тяжело прыгать на одной ноге на костылях по лестнице»

Сейчас мальчик в седьмом классе: учится дома, отличник. Раиль много времени проводит за компьютером, в интернете. Живого общения со сверстниками нет. Мама с сыном живут на четвертом этаже в пятиэтажном доме. Мальчик любит выходить на улицу, но такие прогулки даются нелегко.  

«Раилю тяжело прыгать на одной ноге на костылях по лестнице. Ребенок растет, после химии заметно прибавил в весе, а это нагрузка на позвоночник и здоровую ногу», – поясняет женщина. 

Роза Валерьевна мечтает переехать на первый этаж.

«Лестничный проход у нас узкий, пандус поставить негде. Были моменты, когда я сама поднимала его на руках на четвертый этаж», – говорит она.

Продаже квартиры мешает незакрытая ипотека. К тому же Раиль не хочет переходить в другую школу. Что об этой ситуации думают в мэрии Альметьевска?

«Ребенок на надомном обучении, в школу не ходит, учителя ходят к ним. До мамы довели, что куда бы они ни переехали, учителя средней образовательной школы №11 будут к ним ходить», – сообщили в ответ на запрос «Татар-информа» в пресс-службе администрации города.

Для прогулок Раиля его мама спускает коляску. Женщина с сыном часто ездят в поликлинику на обследования, приходится тратиться на такси.

«На общественном транспорте Раилю передвигаться сложно. Нам часто нужно бывать у врачей в Казани. Заказываем такси, а это недешево. Чтобы доехать из Альметьевска до Казани, требуется 6-8 тыс. рублей», – говорит Роза.

«В графе “отец” стоит прочерк»

Невольно возникает вопрос: а где же папа, помогает ли он?

«Папа нас не признал. С самого рождения в графе “отец” стоит прочерк. Это мой ребенок, с папой мы не общаемся», – отвечает Роза.

Она с отцом сына развелась до рождения ребенка. Со слов женщины, мужчина часто выпивал, гулял и распускал руки.

«Мы развелись еще в 2006 году, а в 2008-м попытались сойтись снова, так и получился Раиль. Потом он мне заявил, что не может иметь детей, а ребенка я нагуляла», – продолжает рассказ женщина.

Доказывать свою правоту Роза не стала, ребенка воспитывает одна. Помогают мама-пенсионерка и тетя, а также руководство завода «Радиоприбор», где женщина числится мастером цеха. Роза не выходила на работу уже три года, все время сидит на больничных. 

«Я даже пыталась уволиться в прошлом году, хотела освободить место. Но директор сказал, чтобы я спокойно лечила сына, а работа подождет», – вспоминает Роза.

Со слов собеседницы, ее родная тетя выплачивает за нее ипотеку. Роза хотела взять подработку на дом, но не нашла свободного времени.

«Мы домой приезжаем как в гости. В этом году были дома две недели в январе, неделю в марте и еще две недели в мае. С июня по октябрь жили в больнице в Казани на лечении и реабилитации», – объясняет женщина.

Недавно семья вернулась после лечения Раиля из ДРКБ в Казани, а в начале декабря вновь отправилась на обследование в Москву.

«Сейчас самое главное, чтобы у сына не было рецидива», – отметила за день до поездки Роза.

«Раиль мечтает кататься на велосипеде»

В ближайшее время врачи должны решить вопрос с протезированием. Роза хочет, чтобы сыну поставили бионический протез, потому что он более функциональный и, следовательно, дорогой.

«С обычным протезом он будет ходить, но не сможет бегать и прыгать. Функции бионического более расширены. Раиль мечтает кататься на велосипеде. А еще при наличии функционального протеза сын смог бы вернуться в карате», – говорит жительница Альметьевска.

«Но ведь с занятий карате все началось, появилась опасная травма. Вас это не пугает?» – спрашиваю я у мамы и мальчика.

«Это его решение, он уже взрослый мальчик, и я не против», – отвечает мама.

Сам мальчик добавил, что его не пугают новые травмы.

«Этот спорт мне уже знаком, у меня есть достижения. С протезом я буду уже нормальным человеком, травм не боюсь», – сказал Раиль Горбунов.

На очередное обследование в Москву он отправился на костылях.

«Раньше у меня была большая обида на бывшего мужа»

Роза признается, что когда узнала о страшном диагнозе, в голову лезли разные мысли. Главным стимулом жить дальше стало понимание того, что, кроме нее, помочь сыну больше некому.

«Я должна поддержать ребенка, чтобы у него не пропала воля к жизни, чтобы он не поник, не опустил руки. За это время мы очень сблизились, стали друг другу верными друзьями», – говорит женщина.

Когда у Розы случались нервные срывы, приходилось сидеть на антидепрессантах. Прийти в себя помогло общение с мамами других больных ребят, с которыми женщина познакомилась в больнице.

«В РКБ в Казани познакомилась с мамой Любой, у ее сына была саркома Юинга, к сожалению, он не выжил… Она меня хорошенько тогда тряхнула, заставила взять себя в руки, сказала: “Хватит реветь! Ты ему нужна такой, чтобы он заряжался от тебя позитивом”», – вспоминает Роза.

После этих слов женщина собрала все страхи в кулак и поверила в то, что у ребенка есть шанс выжить.

В бывший Дом Роналда Макдоналда в Казани, который сейчас называется «Семья вместе», однажды пришли организаторы проекта «Лучшая ты». Роза вместе с сыном тогда проживала в семейной гостинице, это было между сеансами химиотерапии. Женщину пригласили стать участницей проекта, и она согласилась.

На проекте с участницами работали психологи, косметологи, стилисты и визажисты. Они дали Розе рекомендации по уходу за кожей, посоветовали поменять цвет волос. Женщина покрасила волосы в ярко-рыжий цвет и теперь улыбается, как солнышко.

«Раньше у меня была большая обида на бывшего мужа, но мы с психологом проработали этот момент. Я отпустила ситуацию, и стало легче», – признается она.

Недавно Роза отметила свой 38-й день рождения с подругами, съездила в Раифу. Она советует другим женщинам, попавшим в сложную ситуацию, не замыкаться в себе, полюбить себя и свое окружение.

«Мой сын хочет видеть меня счастливой и красивой. Теперь я наращиваю ресницы и ногти», – резюмировала она.

Роза считает, что Бог дает каждому такое испытание, которое человек способен выдержать. Она очень надеется, что у сына будет стойкая ремиссия. Тогда в конце этого года жительница Альметьевска сможет выйти на работу.

«Остеосаркома встречается в трех-четырех случаях в год на 1 млн детей»

Чем опасна остеогенная саркома и часто ли она встречается в Татарстане? Ответы на эти вопросы «Татар-информ» разузнал у врачей ДРКБ.

«Остеогенная саркома может встречаться в любом возрасте, однако наиболее характерна для молодого взрослого и особенно для подросткового возраста. Большинство заболевших – от 10 до 30 лет. Частота возникновения остеосаркомы составляет около трех-четырех случаев в год на 1 млн детей и молодых людей в возрасте до 20 лет», – сообщили в пресс-службе ДРКБ.

В Татарстане первичная заболеваемость остеогенной саркомы у детей в возрасте до 18 лет составляет в среднем 0,2-0,3 случая на 100 тыс. ребят. В структуре первично выявленных злокачественных новообразований у детей до 18 лет, проживающих в республике, остеогенная саркома занимает седьмое место и составляет 6% от всех злокачественных новообразований.

«В настоящий момент в Татарстане на диспансерном учете находятся восемь детей до 18 лет с диагнозом “остеогенная саркома”, из них три ребенка в ремиссии более пяти лет, четверо детей продолжают лечение», – отметили в пресс-службе ДРКБ.

Со слов специалистов, на результаты лечения влияет гистологический вариант опухоли, наличие метастазов при постановке диагноза, терапевтические изменения на фоне лечения. Достоверно причины развития такой опухоли не известны. Поэтому невозможно и провести профилактику. Врачи не дают ответа, можно ли заниматься карате с этим диагнозом.

Фото на анонсе: предоставлено Розой Горбуновой