«Операция – наш единственный шанс»: «Конфетка доброты» помогла пяти детям с эпилепсией

Благодаря благотворительному проекту «Конфетка доброты» пять детей с фармрезистентной эпилепсией из разных регионов России получили VNS-стимуляторы блуждающего нерва и, как следствие, шансы на полноценную жизнь. Высокотехнологичные хирургические операции с установкой импланта генератора-импульса в области шеи успешно провели врачи ДРКБ в Казани. В одной из палат отделения нейрохирургии сейчас проходят реабилитацию две юные пациентки из Ижевска.

У 15-летней Екатерины Авакумовой структурная фармрезистентная эпилепсия. По словам ее мамы, приступы у дочери впервые были замечены еще в пять лет. Со временем увеличилось их количество и тяжесть, стали страдать когнитивные функции. Учиться ребенку стало очень сложно. Лекарства не помогали и врачам стало понятно, что без операции не обойтись.

«Верим в то, что теперь будет все хорошо», - сообщила после операции мама девочки Ольга Авакумова.

Женщина очень благодарна врачам и надеется, что после установки стимулятора ее дочь сможет ходить в школу и гулять вместе с друзьями. Соседку Екатерины по палате зовут Валерия Масальцева, ей 16 лет и у нее схожий диагноз.

«Эта операция – наш единственный шанс на то, чтобы улучшить качество жизни дочери», - сказала мама Валерии – Анастасия Масальцева.

VSN-терапия весьма дорогостоящая, на лечение одного маленького пациента требуется около 2 млн рублей. Денег на лечение у семей девочек не было. Их мамы ждали квоты от государства, обращались в разные клиники, но безуспешно. Так, в одной из клиник сообщили, что ожидать операцию в очереди потребуется не менее четырех лет. Выход из непростой ситуации женщинам удалось найти после обращения в благотворительный фонд «Линия Жизни», где они узнали про социальный проект «Конфетка доброты», реализуемый совместно торговой сетью «Пятёрочка».

«Проект существует уже больше 10 лет на базе программы устойчивого развития «Пятерочка с заботой» и направлен на адресную помощь тяжелобольным детям. Каждый раз, приобретая конфету, наши гости не просто покупают сладость для себя или своих детей. Они помогают таким же детям и родителям в непростой жизненной ситуации. Мы гордимся тем, что вместе с неравнодушными покупателями можем дарить надежду и создавать светлое будущее для каждого ребёнка в нашей большой стране», - сообщила руководитель направления устойчивого развития торговой сети «Пятёрочка» Алина Юхневич.

За десять лет действия проекта благодаря неравнодушным гостям торговой сети удалось собрать 113,8 млн рублей. Эти средства позволили 275 детям пройти 267 необходимых курсов лечения и сложных генетических обследований. В том числе около 10 млн рублей было передано в этом году на лечение пяти детей с фармрезистентной эпилепсией в ДРКБ.

«Эта партнёрская инициатива открыла для Детской республиканской клинической больницы новые горизонты в оказании помощи маленьким пациентам. Наша общая цель — вернуть детям здоровье и возможность жить полноценной жизнью, создать среду, в которой каждый ребенок получит необходимую помощь и заботу. Благодаря поддержке мы внедрили новые методики лечения, обновили оборудование и расширили возможности для проведения сложных операций и диагностических процедур», – отметил главный врач Детской республиканской клинической больницы Айрат Зиатдинов.

Кроме девочек из Ижевска возможность жить полноценной жизнью получил шестилетний Дима Чупров из Иркутской области, который страдает тяжелым недугом с самого рождения. Также участниками адресной поддержки стали четырехлетняя Жанна Рахимова и 14-летняя Залина Сагидова из Ханты-Мансийского АО. Все они обратились в благотворительный фонд «Линия Жизни».

«Фонд работает с больницами-партнерами, которые направляют нам обращения. Они поступают в случае, если кто-то из маленьких пациентов не может получить доступную помощь по ОМС или нет квот. Лечебные учреждения дают экспертную оценку, по каждому случаю выносится решение и начинается работа. С ДРКБ фонд сотрудничает уже 11 лет. Благодаря нашей совместной работе детям со всей России оказывается квалифицированная помощь», - заключила директор по связям с общественностью благотворительного фонда спасения тяжелобольных детей «Линия Жизни» Юлия Гончарова.