Около тысячи человек примут участие в Мировом конгрессе по синдрому Ретта в Казани

(Казань, 11 мая, «Татар-информ», Надежда Гордеева). Около тысячи человек станут участниками VIII Мирового конгресса по синдрому Ретта, который пройдет в Казани с 13 по 17 мая. Об этом сообщил сегодня на пресс-конференции ИА «Татар-информ», посвященной данному мероприятию, ректор Казанского государственного медицинского университета Алексей Созинов.

По словам спикера, из тысячи участников около 100 человек занимаются фундаментальной наукой, 400 врачей-клиницистов курируют пациентов с синдромом Ретта, примерно 200 семей хотят получить консультации по данному заболеванию. «К нам приедут семьи не только со всей России, но и из-за рубежа. Мы гордимся тем, что мировое сообщество выбрало Казань для проведения восьмого конгресса по синдрому Ретта. Это не только показатель развития наших здравоохранения и науки, но и зрелости общества. Для нас это очень достойно и почетно», - сказал он.

Особенностью таких конгрессов, по мнению ректора КГМУ, является разнообразие программы, которая состоит из лекций, обсуждений, связанных с фундаментальной наукой (прежде всего – генетикой и молекулярной биологией), круглых столов для родителей пациентов, школ по редким генетическим заболеваниям.

В свою очередь заместитель министра труда, занятости и социальной защиты РТ Ирина Просвирякова рассказала журналистам, что в системе соцзащиты Татарстана имеются 13 детских реабилитационных центров и шесть взрослых. «Сказать, что накопили большой опыт работы в этом направлении, мы пока не можем. Поэтому мы воспринимаем конгресс по синдрому Ретта как возможность для наших специалистов приобрести новые научные знания по уходу и реабилитации детей с редкими генетическими заболеваниями», - отметила она, добавив, что подготовка к конгрессу велась с июня прошлого года.

Как сообщила председатель правления Ассоциации синдрома Ретта Ольга Тимуца, в организации зарегистрированы 185 семей из 52 регионов России. «Им важно получить информацию о том, как жить с таким ребенком, потому что лекарств на сегодняшний день нет. Наша цель – в первую очередь предотвратить отказы от таких детей», - подчеркнула она.

Доктор медицины, профессор, главный научный сотрудник Института детей Telethon в Западной Австралии Хелен Леонард проинформировала журналистов о работе, проводимой в данном направлении. В частности, она рассказала, что организовала в Австралии базу данных о детях с синдромом Ретта. Сейчас база включает сведения о более чем 400 пациентах. «С помощью базы данных смогли помочь семьям справиться с этой болезнью», - добавила она.