О детях с синдромом Ретта расскажут на пресс-конференции в ИА «Татар-информ»

(Казань, 11 июля, «Татар-информ»). 11 июля в 10.00 в ИА «Татар-информ» состоится пресс-конференция, посвященная созданию школы родителей детей с редкой болезнью – синдромом Ретта. Ассоциация содействия больным синдромом Ретта запускает кампанию по сбору средств для создания школы.

О редком генетическом заболевании, встречающемся преимущественно у девочек, расскажут к. м. н., профессор, руководитель кабинета мониторинга редких болезней в РТ Детской республиканской клинической больницы МЗ РТ Светлана Волгина, учредитель и директор Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, мама девушки с синдромом Ретта Ольга Тимуца, врач-педиатр высшей категории, заведующая отделом стандартизации и контроля качества ДРКБ Гэлнур Клетенкова и руководитель направления связей с общественностью проекта «Карта инициатив» Айдар Зиннатуллин.

Напомним, Ассоциация содействия больным синдромом Ретта – организация, созданная при участии родителей девочек с синдромом Ретта, основатель ассоциации – российская теннисистка Вера Звонарева. На сегодняшний день в России, по данным Минздрава РФ, детей с синдромом Ретта чуть более 360. Ассоциация работает с 2011 года, сейчас на сайте ассоциации зарегистрировано более 250 семей из 52 регионов России, воспитывающих детей с синдромом Ретта.

На сайте ИА «Татар-информ» будет организована онлайн-трансляция пресс-конференции. Желающие смогут задать вопросы в комментариях к видео. Аккредитация СМИ проходит по электронной почте: pr@tatar-inform.ru.