«На пороге жизни можно всё»: основатель казанского хосписа о юбилее и философии смерти

Сегодня в казанском хосписе праздник – к пациентам, их родным и сотрудникам приехала группа «Волга-Волга».

Зрители собрались в зимнем саду – дети и взрослые подпевали музыкантам, хлопали и улыбались. Для праздника нашлось сразу два повода: первый – приближающийся праздник 8 Марта, второй – юбилей фонда.

«Музыка – это лекарство для души»

«Я для себя не разделяю – большой концертный зал или хоспис. Мы всегда стараемся играть такой же концерт, как обычно. Мы не делаем из этого уныние, что надо только лирические композиции исполнять. Мы играем стандартно свою программу. Музыка – это все-таки лекарство для души, поэтому во всем мире история с концертами в таких местах, как хоспис, очень популярна», – поделился солист группы Антон Салакаев.

Зрители сегодня были необычные. Часть из них не могли аплодировать, кому-то было непривычно выбраться из палаты хосписа. Некоторые пациенты и вовсе не смогли прийти – прикованы к кровати.

Но такие гости очень важны здесь – это помогает людям чувствовать, что они не оторваны от мира. Но и те, кто ухаживает за своими родными и живет вместе с ними здесь, тоже нуждаются в эмоциональной разгрузке.

Светлана Галиуллина ухаживает за своей мамой. Ей 74 года – у женщины меланома слизистой полости рта. Удалена часть нёба, часть десны, но метастазы ушли в кости.

Светлана ненадолго отлучилась от кровати матери, чтобы послушать любимую группу. Но вскоре вновь решила вернуться в палату. Мы застали ее, как раз когда она возвращалась к матери. Тогда она рассказала, что здесь живет почти два месяца.

«Самое главное – мама больше не плачет»

«В 2013 году мы услышали этот страшный диагноз. В 2009 году у нее был рак других органов. Тогда все обошлось, мы расслабились, и вот снова узнали, что все повторилось. У нас был шок, тем более такой орган, это было страшно. После первой операции мы не знали, что ждать», – рассказывает Светлана.

Десять лет женщина боролась за жизнь, но в прошлом ноябре врачи развели руками – появились метастазы, которые неоперабельны.

«Мама все знает, читала заключение. У нее хоть и нет медицинского образования, она всю жизнь проработала в больнице. Но у нее до сих пор еще остается надежда, что она поправится», – рассказывает Светлана.

В хоспис мама Светланы согласилась поехать сама – было очень тяжело существовать с непреодолимой болью.

«Она кричала, уже не могла терпеть. Боли ничем не снимались. Здесь ей делают уколы, применяют наркологический пластырь, делают массаж, приходит психотерапевт», – рассказала дочь пациентки.

Она признается: мама даже не просится домой – понимает, что ей здесь будет лучше. К тому же в палате у нее появились подружки. И если дома она была изолирована от общества, то здесь имеет возможность общаться.

«Здесь хорошая атмосфера, все очень доброжелательные. Я весь персонал почти по именам знаю. Самое главное – мама больше не плачет. Когда она узнала, что ее ждет, у нее была истерика. Теперь она спокойна», – говорит Светлана.

«Я – человек, далекий от медицины, – даже не знал, что такое хоспис»

Казанский хоспис называют «Дом без боли». Здесь облегчают последние дни жизни людей. Попасть сегодня сюда непросто – слишком большая очередь. Именно поэтому председатель правления фонда Владимир Вавилов несколько лет назад принял решение строить новый хоспис.

Чтобы понимать, насколько это мужественное решение, вместе с Владимиром Владимировичем мы вспомнили, как начинался этот непростой путь. Как обычный водитель автобуса создал фонд, построил первый в Татарстане хоспис и достраивает новый – втрое больше первого.

Эта удивительная история началась с трагедии. Двадцать лет назад жители республики с замиранием сердца следили за маленькой Анжелой Вавиловой, которой диагностировали лимфобластный лейкоз. Люди собирали деньги в надежде спасти малышку.

«Когда моя дочка болела, ее лечащий врач Раиса Ивановна сказала: “Вы – мужественный человек, держитесь, медицина уже бессильна. Очень жаль, что в России нет хосписов”. Я как человек, далекий от медицины, даже не знал, что это такое. 6 февраля, 20 лет назад, моей дочки не стало. В этот день я дал себе клятву, что обязательно сделаю такое учреждение, где больные дети могли бы жить без боли и быть рядом со своими родителями», – вспоминает Владимир Вавилов.

Уже 27 марта супруги Вавиловы получили документы из Минюста о регистрации фонда.

«Тогда мы начали учиться помогать. И детям, и их родителям. Учились быть добрыми, честными, хотя мы и были честными всю жизнь. Учились доносить до людей информацию о том, чем мы занимаемся, чтобы организовать сбор средств», – рассказывает директор фонда.

Семь лет Вавиловы шли к строительству фонда. Каждый раз, когда приходили в Минздрав, сталкивались с удивлением в глазах чиновников – ведь хосписом вроде бы должны заниматься медики.

Владимир Вавилов потратил два года, чтобы перенять опыт Германии в паллиативной помощи. Когда его идею одобрили на государственном уровне, ездить к немцам стал уже вместе с нашими медиками. К 2011 году труды дали первый результат – в Казани появилась выездная служба по оказанию паллиативной помощи.

«На месте этого здания стояло другое, старое, в котором нам выделили одно крыло. Я пришел, взял обычный лист бумаги и расчертил, где будут палаты, туалет и игровая. Пригласил друзей, и на деньги фонда мы сделали реконструкцию. 10 февраля 2012 года мы открыли здесь две палаты», – вспоминает Вавилов.

Это был лишь пилотный проект – основатель фонда сразу же приступил к работе над концепцией полноценного хосписа.

«Прошлая жизнь ушла далеко, как в тумане»

«Мы хотели многое сделать тут, но самой главной из задач было сломать старое здание, которое принадлежало республике. Я обратился к Рустаму Нургалиевичу, он фонду передал это здание, и я его за три дня сломал», – рассказывает председатель правления фонда.

Владимир Вавилов признается: жизнь после смерти дочери и с началом работы над фондом круто поменялась.

«Знаете, как будто прошлая жизнь ушла куда-то далеко-далеко. Там, в тумане она. А здесь вообще другие взгляды, другое отношение к жизни. Ценить надо жизнь. Я утром встаю, вижу солнышко: “Господи, спасибо, что ты мне еще дал один день работать на благо, трудиться”», – поделился он.

С началом строительства первого хосписа перед Вавиловым встало немало задач – что такое паллиатив, тогда знали далеко не все. Да и сам он, далекий от медицины человек, учился на собственных ошибках.

«Мы шли в потемках, сами что-то разрабатывали, исправляли, и дело пошло на лад. Когда построили хоспис, надо было подбирать коллектив. Надо было, честно говоря, врачей переучивать, объяснять, что это такое. У нас до сих пор многие из медиков не знают про паллиатив, что греха таить», – рассказывает Владимир Владимирович.

Сейчас Вавилов уверенно стоит в одном ряду с ведущими московскими специалистами в этой сфере. Человека без медицинского образования ввели в правление Ассоциации паллиативной медицины России, в состав комиссии Минздрава России по паллиативной помощи. Помимо этого, он успевает работать и в Фонде президентских грантов.

«Работы хватает. Вот уже четвертый год я депутат Госсовета РТ. Депутатских вопросов тоже немало, многое приходится решать. И приходится много учиться, ведь люди приходят с разными вопросами, надо быть подкованным во всем. Те, кто приходит к депутатам, это, как правило, люди, прошедшие все инстанции, даже судебные. За нас они хватаются как за последнюю соломинку. Нередко это люди, которым юридически уже никак нельзя помочь. С ними надо поговорить, по-человечески объяснить», – рассказывает Вавилов.

При этом успевать ведь надо и за хосписом следить, объясняет Владимир Владимирович. И это сложнее всего, ведь здесь надо ко всему подходить с душой. Именно поэтому пациенты с такой любовью отзываются обо всех, кто здесь работает.

«С каждым человеком, которого я беру на работу, долго-долго беседую. Потом мы тренинги проводим обязательно. За все время я только двоих, к сожалению, уволил. Медсестру и охранника. Медсестру застал два раза выпившей, а мы ведь с наркотиками работаем. И охранника один раз увидел поддатым. Я на равных с коллективом, но если вижу загиб в сторону, то всё», – отметил он.

«Ром и коньяк – пациентам можно всё»

При жестком контроле за алкогольными пристрастиями сотрудников пациентам разрешается абсолютно всё. Ром, коньяк и водка для них всегда водятся в холодильнике у Вавилова.

«Они на пороге земной жизни, если они хотят выпить – мы даем. Если меня нет, дежурная медсестра может открыть мой кабинет и налить. Человеку осталось жить две минуты. Если он хочет выпить, почему нет? Если он хочет покурить, пусть покурит. Понимаете, здесь пациентам можно всё, здесь ограничений уже нет. Ограничения были, когда они радикальное лечение принимали», – объясняет председатель правления фонда.

Цель паллиатива – облегчить боль и, насколько можно, продлить жизнь, не лишая удовольствия. Вот она, философия хосписа, – здесь можно всё, заключил Владимир Владимирович.

Каждому пациенту он старается уделить время и внимание – особенно к детям быстро прикипает, признается.

«Недавно к нам девочка поступила, Леночка, ей 12 лет. У нее семья такая бедная. Я поговорил с ней, принес вкусняшки, оставил ей свой номер телефона. И вот она мне пишет: “Это Леночка, Макдоналдс можно мне? Или мягкую игрушку, или фрукты”. Я ей каждый день покупал что-нибудь. И вот утром иду смотрю – свечу зажгли. Захожу, а она только ушла», – вспоминает он.

Владимир Владимирович, узнав, что у родителей ребенка нет даже денег на погребение, помог им с похоронами.

«Иногда вот так к деткам прикипаешь. А я ведь через себя это уже пропустил, но сколько еще через себя вот так пропускаешь. Много. Но работа держит. Знаю, что моя работа нужна. У нас не работа, а служение. Мы служим нашим пациентам. Потому что иначе нельзя. Каждый от тебя ждет утешения, обезболивания», – говорит Вавилов.

Спрашиваю, каким образом каждую историю, а их за 20 лет было сотни, получается пропускать через себя? Опустив глаза, отвечает.

«Пройти мимо – трудно. Не буду называть хоспис, про который сейчас расскажу, мы с врачами его приехали посмотреть. Идем – пустой коридор, у каждой палаты окошко в двери сделано. Я спрашиваю: “Зачем окна сделали?” А они объясняют, что через них наблюдают, умер человек или нет», – вспоминает Владимир Вавилов.

Очень удивился тогда: «А где же человеческий подход?», на что ему равнодушно ответили: «Они же все равно умрут».

«Я тогда зашел в одну палату, а там лежит бабуля. Она увидела меня, так обрадовалась, таким умиротворением для нее было, что кто-то к ней зашел», – рассказывает он.

Вот так, говорит Владимир Вавилов, рождается философия хосписа – быть наравне с пациентами, не брезговать, относиться как к своим мамам, братьям, детям.

За двадцать лет работы фонд успел не только построить хоспис, но и открыть отделения выездных служб в девяти муниципальных районах. Работают все они за счет грантовой помощи. А сам фонд продолжает существовать за счет пожертвований. К счастью, говорит Вавилов, в республике у нас много добрых людей.

Строительство нового хосписа

Останавливаться на достигнутом Вавилов не стал – новый хоспис уже на подходе.

«Когда взрослое отделение начало работать, поняли, что слишком много пациентов у нас. Приняли решение строить второй хоспис, и он уже достроен, сейчас идет прокладка внутренних коммуникаций – кондиционирование, вентиляция, электрика. Тепло уже есть, у нас 600 батарей там стоит, здание в три раза больше, чем это. Сейчас вопрос встал в деньгах. Осталось рассчитаться за эти работы, и мы остаемся практически без денег. Нужно 250 млн рублей, и это только для окончания работ, еще нужно закупить оборудование», – говорит создатель фонда.

Недавно РКОД собрал почти полмиллиона рублей для нового хосписа, поделился Владимир Владимирович.

«Мы в новом хосписе, как и здесь, на палатах будем вешать таблички. Вот, например, уже таблички заказали: “На эту палату коллектив РКОД внес средства”. Одна бабуля нам хорошие деньги выделила, две палаты будут под ее именем. Люди будут знать, куда они деньги вкладывают, это же на века. Вот так идет работа. Самое главное, она приносит удовлетворение, что ты помогаешь», – заключил Вавилов.

Напоминаем, что к марафону #СтроимХосписВместе можно присоединиться, перечислив любую, даже самую маленькую сумму на карту помощи 4276 6200 2962 5690. Открытия «Дома без боли» сегодня ждут сотни человек, которые нуждаются в паллиативной помощи.