ДРКБ: в Татарстане зарегистрировано восемь детей с синдромом Ретта
По данным Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, детей, подверженных редкой генетической болезни, на самом деле в разы больше.
(Казань, 11 июля, «Татар-информ», Ольга Голыжбина). В Татарстане зарегистрировано восемь детей с синдромом Ретта. В целом же, по данным Министерства здравоохранения России, в стране живут около 360 детей, страдающих редким генетическим заболеванием.
Сегодня на пресс-конференции в ИА «Татар-информ» учредитель и директор Ассоциации содействия больным синдромом Ретта, мать девушки с синдромом Ретта, доцент КИУ (ИЭУП) имени В. Г. Тимирясова, член Общественной палаты РТ Ольга Тимуца пояснила, что таких детей на самом деле в разы больше. Однако из-за отсутствия необходимых знаний о болезни и проблем диагностики выявить их не всегда удается.
Кроме того, в стране на сегодня нет специализированных центров для детей с синдромом Ретта. Казань как город, в прошлом году принявший VIII Мировой конгресс по синдрому Ретта, стала бы хорошей площадкой для создания первого подобного учреждения в России.
По словам Тимуцы, шаг к этому – проведение здесь Школы для родителей детей с синдромом Ретта.